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Wie kann Selbsthilfe dabei helfen, sich mit der Diagnose Lupus zurechtzufinden und wieder Halt im Alltag zu gewinnen? In dieser Folge widmen wir uns dem wichtigen Thema Selbsthilfe – der Unterstützung von Betroffenen durch Betroffene. Bekki spricht mit Sabine Schanze, der ersten Vorsitzenden der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, über die oft unterschätzte Rolle von Selbsthilfegruppen. Warum gibt es Vorurteile gegenüber der Selbsthilfe? Welche Formen der Unterstützung existieren neben den klassischen Gruppen? Wie können Online-Communities zu einem wertvollen Austausch beitragen und welche Gefahren lauern ggf. auch im Austausch online? Sabine teilt ihre Erfahrungen und räumt mit Mythen auf. Im Faktencheck geht es...

Kann ich als Lupus-Betroffene schwanger werden und eine Familie gründen?
Die kurze Antwort vorweg: ja, das ist fast immer möglich. Allerdings gibt es dabei einige Aspekte zu beachten und eine gute Vorbereitung ist die wichtigste Voraussetzung. Darüber, was es alles zu bedenken gibt, spricht Bekki in dieser Folge mit. Dr. Anna Maier, leitende Oberärztin für Rheumatologie und klinische Immunologie in Sendenhorst.

Was ist Arteriosklerose und wie können Lupus-Betroffene ihr Risiko reduzieren?
Das Risiko an der Arteriosklerose, einer Gefäßverkalkung, zu erkranken ist bei Lupus-Patient*innen besonders hoch. Dr. Jens Humrich ist Oberarzt am Universitätsklinikum Schleswig Holstein in Lübeck und in der Forschung rund um Lupus aktiv. Er erklärt, wie eine Arteriosklerose entsteht, welche Risikofaktoren eine Erkrankung begünstigen und was Betroffene präventiv tun können, um sich bestmöglich zu schützen. Im Faktencheck gehen wir der Frage nach, ob Lupus durch einen Vitamin-B-Mangel ausgelöst werden kann und im Lupus Life Hack gibt es eine schnelle Hilfe für den Hunger-Notfall.

Weitere Informationen findet ihr unter: https://www.lupuscheck.de/.
Folgt...

Wie wirkt sich der Lupus auf die Psyche aus und wo können Betroffene Hilfe finden?
Psychische Erkrankungen sind ohnehin weit verbreitet – mit einer chronisch entzündlichen Krankheit wird das Risiko nochmal erhöht. Prof. Dr. Dieter Braus ist Klinikdirektor und Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie. Er beschreibt die typischen Warnsignale für eine psychische Erkrankung von Lupus-Betroffenen und erklärt, wie und wo Lupus-Patient*innen bei psychischer Belastung Hilfe finden können. Im Faktencheck werden wir aufklären, ob man dem Arbeitgeber Bescheid geben muss, wenn man von einer Schwerbehinderung durch den Lupus betroffen ist. Im Lupus Life Hack gibt es einen Tipp aus dem...

Wie sieht eine gesunde Ernährung für Lupus-Betroffene aus?
Vegan, Low Carb, zuckerfrei – bei der Vielzahl an Ernährungsformen fällt es gar nicht so leicht, die richtige Ernährungsweise für einen gesunden Körper und ein stabiles Immunsystem zu finden. In dieser Folge wird Dr. Olaf Nestler, Oberarzt für Innere Medizin und Rheumatologie am Städtischen Klinikum in Dresden, einen Einblick in das Thema gesunde Ernährung bei Lupus geben. Er erklärt, was antientzündliche Ernährung bedeutet, wie man bei einer Ernährungsumstellung am besten vorgeht und wie er seine Patient*innen motiviert am Ball zu bleiben. Im Faktencheck klären wir auf, ob Nahrungsergänzungsmittel für Lupus-Betroffene gefährlich sind...

Was macht eine gute Kommunikation zwischen Lupus-Patient*in und Arzt oder Ärztin aus? Mehr als 50 Prozent der Lupus-Betroffenen fühlen sich nicht gut genug von ihrem Arzt oder ihrer Ärztin informiert (Umfrage wurde beim Lupustag am 25.05. durchgeführt). Warum Kommunikation und gemeinsame Entscheidungsfindung so wichtig sind, darüber spricht Bekki in dieser Folge mit Dr. Wiebke Klein. Wiebke besetzt eine ganz besondere Rolle, denn sie vertritt sowohl die Seite der Lupus-Patientin als auch die der Ärztin. Sie erzählt, welche Vorteile die gemeinsame Entscheidungsfindung oder auch „Shared Decision Making“ mit sich bringt, was Betroffene selbst dazu beitragen können und wie sich ein guter...

Was versteht man unter Behandlungsleitlinien und warum sollten sich Betroffene damit beschäftigen?
Ca. 80 Prozent der Lupus-Patient*innen haben noch nie mit ihrem Arzt oder ihrer Ärztin über Leitlinien gesprochen (Umfrage wurde beim Lupustag am 25.05. durchgeführt). Warum das Thema im Arzt-Patient*innen Gespräch so wichtig ist, das erfahren wir in dieser Folge von Prof. Dr. Jörg Latus, Facharzt für Innere Medizin mit dem Schwerpunkt Nephrologie. Er erzählt, was darin empfohlen wird, welche Vorteile sie mit sich bringen und welches Update es 2023 gab. Im Faktencheck gehen wir der Frage nach, ob Kälte oder Wärme besser ist bei Gelenkschmerzen und im Lupus...

Wie können sich Lupus-Betroffene vor Sonne schützen und welche Fragen habt ihr?
Die Haut und das Immunsystem von Lupus-Patient*innen sind sehr empfindlich, weshalb Sonnenstrahlung schnell gefährlich werden kann. In dieser Folge beantwortet Prof. Dr. Claudia Günther, Oberärztin für Dermatologie, eure Fragen rundum Sonnenschutz bei Lupus, z.B.: Führt zu viel UV-Strahlung immer zu einer verstärkten Krankheitsaktivität? Wie hoch sollte der LSF von Sonnenschutzprodukten sein? Muss man sich unter der Kleidung ebenfalls mit Sonnencreme eincremen? Im Faktencheck decken wir auf, ob nur UVB-Strahlen für Lupus-Betroffene schädlich sind und im Lupus Life Hack gibt es einen Tipp für den optimalen Sonnenschutz.

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Warum sollten Menschen mit Lupus gut geimpft sein, welche Impfungen sind empfohlen und wie ist ihre Risiko-Nutzen-Bewertung?
Das Infektionsrisiko ist für Lupus-Patient*innen besonders hoch und vor allem neu Erkrankte fühlen sich bei der Masse an neuen Medikamenten und Impfmöglichkeiten schnell überfordert. Aus diesem Grund spricht Bekki in dieser Folge mit Dr. Franziska Wiesent, Fachärztin für Innere Medizin am Endokrinologikum München. Sie klärt über die Relevanz sowie über Risiken und Nebenwirkungen von Impfungen bei Lupus auf. Im Faktencheck prüfen wir, ob Östrogen das Immunsystem fördert und Autoimmunerkrankungen bei Frauen deshalb häufiger sind und im Lupus Life Hack stellen wir euch vor,...

Wie äußert sich eine neurologische Beteiligung bei Lupus und wie wird NPSLE behandelt?
Der neuropsychiatrische systemische Lupus Erythematodes, kurz NPSLE, betrifft bis zu 50% aller Lupus-Erkrankten im Verlauf ihrer Erkrankung und kann extrem unterschiedlich aussehen. Meist äußerst er sich zum Glück nur mit leichteren Symptomen, aber auch schwere Manifestationen sind möglich.
Prof. Dr. med. Torsten Witte ist Arzt für Innere Medizin / Rheumatologie, Leiter der Klinik für Rheumatologie und Immunologie und Professor an der Medizinischen Hochschule Hannover. Er erklärt uns, wie sich die neurologische Beteiligung äußern kann, bei welchen Anzeichen ein Arztbesuch sinnvoll ist und wie die Symptome behandelt werden....