Psychische Gesundheit bei Lupus – welche Auswirkungen gibt es?

00:00:00: Hallo ihr Lieben und herzlich willkommen zur nächsten Folge von Lupus Gemeinsam Stark,

00:00:07: unser Podcast aus dem Leben mit Lupus.

00:00:10: Unsere heutige Folge wollen wir dem Thema psychische Gesundheit bei Lupus betroffenen

00:00:39: Wittmann.

00:00:40: Eine chronische Erkrankung wie der Lupus ist ja oft eine sehr große emotionale Belastung

00:00:45: und Herausforderung.

00:00:46: Ich denke, wir alle kennen besonders schlechte Phasen, die seelisch sehr herausfordernd

00:00:51: für uns sind.

00:00:52: Besonders in den Situationen, in denen wir vielleicht total geschwächt sind, es uns richtig

00:00:57: schlecht geht und wir dann nicht wissen, ob es überhaupt besser wird.

00:01:00: Also man hängt da so drin und denkt, ich habe keine Ahnung, wird es jemals wieder besser.

00:01:04: Und das sind wirklich dann so Phasen, also zumindest ging es mir so, in denen ich leicht

00:01:08: in so ein Loch reingefallen bin und sich auch so ein bisschen Hoffnungslosigkeit breit

00:01:12: machen kann und da tatsächlich dann auch mal die Frage aufploppen kann, ob man so überhaupt

00:01:17: weiterleben will.

00:01:18: Gott sei Dank geht es in den meisten Fällen ja irgendwann wieder besser und der Seele auch,

00:01:24: zumindest war es bei mir so.

00:01:25: Aber es gibt natürlich auch Situationen, da ist es nicht so.

00:01:28: Da kommt man aus diesem Loch dann eben nicht wieder raus und was ist dann.

00:01:32: Und ja, von dieser Folge hoffe ich mir, dass wir wichtige Infos und Tipps dazu bekommen,

00:01:37: wie wir damit umgehen können, wenn es unserer Seele tatsächlich richtig schlecht geht, wenn

00:01:42: wir aus diesem Loch nicht mehr rauskommen, wenn wir in Depressionen verfallen, wenn wir

00:01:46: nicht mehr weiter wissen und uns total ausgebrannt fühlen.

00:01:49: Wir haben heute wieder eine fühle ich Nachricht bekommen, die ist von Lara.

00:01:56: Lara hat uns eigentlich schon letztes Jahr für die erste Staffel ihre Nachricht geschickt,

00:02:00: die wir da leider nicht mehr untergebracht haben.

00:02:02: Aber wir denken, dass die für die heutige Folge sehr gut passt, weil sie hat einen ziemlich

00:02:07: schweren Lupusverlauf und deswegen zeigt ihre Nachricht relativ eindrücklich, wie belastend

00:02:13: unsere Erkrankung wirklich sein kann.

00:02:15: Und da wollen wir gleich mal reinhören.

00:02:16: Hey, ich bin Lara, ich bin 18 Jahre alt und ich habe seit 2017 systemisch einen Lupus.

00:02:26: Aber ich habe 2021 erst meine Diagnose bekommen und ich teile meine Geschichte auf, ins Sommer

00:02:33: Lupus aufmerksam zu machen und darüber aufzuklären, weil der SLR für immer noch viel zu unbekannt

00:02:39: ist und das auch bei Ärzten.

00:02:41: Mein Lupus betrifft bei mir hauptsächlich mein Herz und meine erste Lupus-Symptome waren

00:02:46: rückblickend auch mit unter zum Beispiel Synkopen, Tarekadine, hoher Blutdruck und generell Herzrhythmostörungen.

00:02:53: Nach der Lupus-Diagnose hat man bei mir direkten Zusammenhang zum Lupus vermutet.

00:02:58: Man war sich nicht ganz sicher inwieweit das zusammenhängt.

00:03:03: Ich hatte verschiedene Auffälligkeiten im EKG und im Herzecho zum Beispiel war man eine

00:03:08: Perimokaditis oder es ist man stark verdickter Herzmuskel aufgefallene diastolische Dysfunktion

00:03:14: und so weiter.

00:03:15: Und mein Hauptproblem waren vor allem sehr schnelle Herzrhythmostörungen und 2020 kam

00:03:23: dann auch ein sehr niedriger Puls dazu und beides kam abwechselnd und wurde in den Schüben

00:03:28: deutlich schlechter.

00:03:29: Also ich hatte teilweise eine Herzfrequenz von 200 oder wiederum nur noch ein Puls von

00:03:35: 35.

00:03:36: Den Höhepunkt erreichte das Ganze mit der Herzbeteiligung dann aber im November 2022,

00:03:43: also letztes Jahr.

00:03:44: Ich hatte einen Lupus-Schub und habe zusätzlich dazu noch Corona bekommen und mein Puls ging

00:03:50: dann damals kaum über 30.

00:03:52: Ich habe immer wieder im Medikament gespritzt bekommen und das Ganze hatte eigentlich gar

00:03:57: keine Wirkung und dann wurde ich per Intensivtransport in die Uniklinik verlegt, direkt auf die Intensivstation

00:04:04: und trotz Dauer per Fusur mit einem Medikament plus Bolas von einem anderen konnte man meine

00:04:10: Herzfrequenz eigentlich kaum über 30 bringen.

00:04:12: Es liefen dann noch einige Untersuchungen.

00:04:16: Ich wurde von neuen Ärzten übernommen und letztes Jahr wurde ich dann probweise entlassen

00:04:21: um zu gucken ob ich eventuell mit den niedrigen Herzfrequenzen klarkomme.

00:04:25: Na ja, aber so ganz hat das halt dann eben nicht funktioniert.

00:04:28: Nicht mal zwei Wochen später kam ich dann wieder per RTW wieder auf die Intensivstation

00:04:34: und dort stand dann fest, dass ich einen Herzschrittmacher brauche und das Ganze lief dann auch nicht

00:04:40: mal eine Woche später und dann habe ich mein Herzschrittmacher bekommen.

00:04:45: Seitdem geht es mir jetzt zumindest was die Pradikalien angeht deutlich deutlich besser

00:04:49: und ich habe auch schon direkt nach der OP gemerkt, dass die Symptome verschwunden waren

00:04:54: und nach Wochen hatte ich dann endlich wieder einen normalen Puls und es war echt krass

00:04:58: zu fühlen weil es auch die erste Nacht war die ich geschlafen habe ohne irgendwie Angst

00:05:02: zu haben, dass mein Herz stehen bleibt.

00:05:03: Ja letztlich weiß man nicht 100 Prozent was und warum es so heftig geworden ist.

00:05:10: Es steht auf jeden Fall fest, dass mein Herz schon lange vom Lupus angegriffen war und

00:05:15: die Covid-Infektion das Ganze dann wahrscheinlich zum Überlaufen gebracht hat.

00:05:20: Erst mal vielen vielen Dank für deine Offenheit liebe Lara, dass du deine Geschichte mit uns

00:05:28: teilst.

00:05:29: Deine Geschichte bewegt mich wirklich sehr, die macht mich auch total traurig, dass du

00:05:34: in so jungen Jahren schon so viel gelitten hast und so viel krasses durchmachen musst

00:05:38: ist und ich weiß auch, dass du seitdem noch einige weitere heftige Herausforderungen durchleben

00:05:43: musstest.

00:05:44: Ja und deine Nachricht zeigt uns aber auch wirklich welche Kämpfe.

00:05:48: Manche von uns Betroffene durchleben müssen, manche von uns längerfristig, manche von

00:05:54: uns vielleicht auch nur kurzfristig nach ihrer Diagnose oder andere auch immer wieder

00:05:58: in unregelmäßigen Abständen.

00:06:00: Ja wir werden gleich nochmal zurück auf die Nachricht kommen, jetzt möchte ich aber erst

00:06:05: mal unseren Experten begrüßen.

00:06:07: In der heutigen Folge steht mir Professor Dr.

00:06:11: Dieter Braus mit seiner Expertise zur Seite.

00:06:14: Er ist Klinikdirektor und Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie und er hat

00:06:20: schon mehrere Bücher geschrieben.

00:06:22: Herzlich willkommen lieber Dieter, ich freue mich, dass du heute hier bist und dass du

00:06:26: uns deine Zeit widmest.

00:06:27: Ja ganz herzlichen Dank Becci, für die freundliche Einladung auch hierher.

00:06:31: Ich glaube solche Podcasts sind wichtig für die Psycho-Education, für die Aufklärung

00:06:36: über solche wichtigen Erkrankungen, die sehr junge Menschen halt treffen.

00:06:40: Ja das glauben wir auch, deswegen machen wir das auch.

00:06:45: Ich würde kurz am Anfang gerne nochmal auf die fühle ich Nachricht zu sprechen kommen.

00:06:50: Hast du eigentlich öfter mit Menschen wie Lara zu tun, die eine schwere chronische Erkrankung

00:06:55: haben und jetzt ganz unabhängig von Lara's Geschichte und deren psychische Gesundheit aus

00:07:00: dem Gleichgewicht gekommen ist, eben wegen dieser Erkrankung?

00:07:03: Wir haben in der Psychiatrie sehr viel damit zu tun, aber meistens immer erst am Ende.

00:07:09: Das heißt die Menschen durchlaufen schon eine ODC an Diagnostik und sind bei vielen Ärzten

00:07:16: und im Prinzip unser Fachgebiet, die Neurologie und Psychiatrie, die kommen immer ganz zum

00:07:20: Schluss, weil natürlich jede schwere Erkrankung, ob das nun systemischer Luchbus ist oder

00:07:27: eine Rheumatöideatritis oder ein Diabetes Typ 1, ist ja eine Stresserfahrung.

00:07:33: Und zwar, wie man es sehr schön an diesem Beispiel gesehen hat, die ging ja über Jahre.

00:07:38: Das heißt bis die Diagnose kam, hat diese junge Frau eine ODC hinter sich.

00:07:45: Am Ende dann war sie in der Uniklinik und im Grunde ist das eine chronische Stresserfahrung,

00:07:53: die eine Anpassung erfordert und das gilt für jede Psyche.

00:07:58: Psyche ist ja nichts weiter als eine Hirnfunktion.

00:08:00: Das heißt unser Gehirn muss sich an diese chronische Stresserfahrung anpassen.

00:08:06: Und das haben wir sehr schön in der Pandemie als kollektives Ereignis gesehen.

00:08:11: Manchen konnten es besser, manche konnten es schlechter.

00:08:13: Und so eine Anpassungsleistung, die dafür notwendig ist, die geht einher und das hat sie sehr

00:08:19: schön geschildert mit Verunsicherung, mit Ängsten, mit Sorgen, mit Fokussierung ganz

00:08:26: aufs Herz und die Geschwindigkeit des Herzens auf Nachdenklichkeit, auf schlechten Schlaf.

00:08:34: Sie hat immer abends schon eine Gesorgel gehabt, ob sie überhaupt wieder aufwacht.

00:08:38: Manchmal auch mit Ärger, warum ich, Sonnen, Wut, alles wichtige Symptome von Überforderungsreaktionen,

00:08:48: aber die sind für diesen Anpassungsprozess erst mal erforderlich und normal.

00:08:54: Und wie du ja selbst am Anfang gesagt hast, ja wir wissen alle nach dem Tief, geht es auch irgendwie wieder raus.

00:09:00: Das ist auch die erste Botschaft.

00:09:03: Diese Symptome werden Gott sei Dank und da ist unser Gehirn halt so gestrickt seit 150.000

00:09:09: Jahre, dass es sich dann anpasst und die Symptomatik auch weniger wird.

00:09:18: Vielleicht um das gleich am Anfang mal zu klären.

00:09:21: Wie erleben Sie das?

00:09:23: Merken Sie, dass Leute, die einen besonders schweren Verlauf haben, mehr psychische Probleme

00:09:29: haben als Menschen, die eher einen milderen Verlauf haben?

00:09:32: Nee, diese Korrelation gilt nicht, sondern das liegt an der eigenen Vulnerabilität.

00:09:39: Das heißt, es gibt ja sehr viele tierexperimentelle Untersuchungen auch zu Widerstandskraft gegen Stress.

00:09:48: Stress ist ja nicht etwas auf den Menschen bezogenes, das können wir auch bei Primatenuntersuchungen,

00:09:52: bei Meusen und das endlich gibt es im Ratten und Meusen sind, war besonders gute Tiermodelle

00:09:59: und da gibt es die Brooklyn Rats, da kann passieren, was will, die nehmen alles mit.

00:10:04: Und dann gibt es halt die Manhattan Rats, kleine Stressfaktore, bringe die schon aus

00:10:10: dem Gleichgewicht.

00:10:11: Das heißt, es ist immer die Frage, wie resilient bin ich denn von meiner Grundkonstellation

00:10:17: und wofür hängt das wieder ab?

00:10:19: Das hängt natürlich immer polygenetisch von Genetik ab, aber es hängt extrem stark

00:10:25: von den ersten 1000 Lebenstagen ab.

00:10:27: Was heißt das, die ersten 1000 Lebenstage?

00:10:29: Das sind die 2070 Tage Schwangerschaft in Trauterin, in Mutterleib und dann die ersten

00:10:35: zwei Lebensjahre.

00:10:36: Das sind die ersten 1000 Tage und da findet frühe Programmierung statt.

00:10:41: Das heißt, nehmen wir mal ein Beispiel und das ist alles durch tierexperimentelle hervorragend

00:10:45: gelegt.

00:10:46: Ich habe eine hohe genetische Vulnerabilität für Stressempfindlichkeit, aber ich hatte

00:10:55: eine vollkommen unproblematische Schwangerschaft, ich hatte eine ganz sichere, primäre Prägung,

00:11:04: keine Stresserfahrung in den ersten zwei Lebensjahre, liebevolle, fürsorgliche Eltern, die aber

00:11:09: nicht überängstlich sind.

00:11:10: Dann letztendlich wird aus der hohen genetischen Vulnerabilität eine normale Vulnerabilität

00:11:16: umgekehrt.

00:11:17: Habe ich eine mittlere Vulnerabilität, eine sehr stressvolle Kindheit in die ersten 1000

00:11:23: Tage, dann wird daraus eine höhere Vulnerabilität.

00:11:26: Das heißt, wie stark ich auf so ein Stressfaktor später als 17 Jahre gereagiere, übrigens

00:11:32: noch in der Pubertät, hängt sehr stark davon ab, wie hoch ist meine genetische Vulnerabilität

00:11:37: und wie ist meine frühe Programmierung.

00:11:39: Deswegen ist das unabhängig vom Schweregrad.

00:11:43: Das heißt, ich kann eine sehr schwere Erkrankung haben und bin eine Brooklyn Red und ich hol

00:11:49: mir das positive heraus.

00:11:51: Ich such immer, wie kann ich damit so einiges gut umgehen und ich komme da gut durch.

00:11:56: Und ich kann eine leichte Erkrankung haben, sehen wir auch viel bei den Post-Covid-Fällen,

00:12:00: leichte Covid-Erkrankungen, vorher hohe Ängstlichkeit schon, unabhängig von Covid.

00:12:05: Und dann geht es in den longen Covid über, sozusagen.

00:12:10: Also das gilt letztendlich für alle großen psychiatrischen Erkrankungen.

00:12:14: Es ist nicht korreliert mit der Schwere der Erkrankung.

00:12:18: Beim Lupus ist es ja so, dass wenn ich jetzt erstmal beim Arzt bin und eine Lupusdiagnose

00:12:23: bekomme, dann stehen die körperlichen Symptome eher im Vordergrund.

00:12:27: Aber die psychischen Belastungen, die ja auch da sind, die werden oft nicht wahrgenommen

00:12:33: oder stehen einfach ziemlich im Hintergrund, obwohl es sich das ja auch sehr auf die Gesamtsituation

00:12:38: von den Lupusbetroffenen auswirkt.

00:12:40: Ja und oft ist ja auch das Problem, dass es keine Hilfsangebote gibt, weil eben, dass

00:12:46: die Ärzte nicht auf dem Schirm haben und weil wir teilweise auch zu wenig Therapieangebote

00:12:50: haben.

00:12:51: Deswegen ist es ja auch wichtig, den psychischen Aspekt zu sehen und zu adressieren, darüber

00:12:57: zu sprechen, weshalb wir ja auch diese Folge hier machen.

00:13:00: Wie häufig denken Sie denn, dass der Lupus auch Einfluss auf die psychische Gesundheit

00:13:06: von Betroffenen hat?

00:13:07: Also wir haben gerade schon über die Genetik gesprochen, aber haben Sie auch so ein Erfahrungswert,

00:13:12: dass Sie sagen können, so und so viel Prozent der Menschen kämpfen da mehr damit?

00:13:18: Ja, also der Erfahrungswert ist vielleicht gar nicht so wichtig, sondern es sind eher

00:13:22: die Zahlen, Daten, Fakten.

00:13:24: Und man kann im Grunde sagen, dass diese chronisch-entzündlichen Erkrankungen etwa mit einer Bis-zuverdopplung

00:13:34: des Risikos für Angsterkrankungen, Depressionen, Anpassungsstörungen einhergehen.

00:13:41: Jetzt muss man wissen, was heißt dieses?

00:13:44: Die häufigsten Erkrankungen überhaupt sind ja die psychischen Erkrankungen.

00:13:50: Die Lebenszeitprävalenz, also was heißt dieses?

00:13:54: Wie viele Menschen erkranken einmal in ihrem Leben an irgendeiner psychischen Erkrankung

00:14:00: liegt bei 40 Prozent?

00:14:02: Das heißt, die sind extrem sowieso schon häufig.

00:14:06: Die Depression ist die Nummer zwei nach den Rückenschmerzen und Großteil der Rückenschmerzen

00:14:10: sind auch Depressionen.

00:14:12: Das heißt, ohnehin sind psychische Erkrankungen häufig und durch eine chronisch-entzündliche

00:14:18: Erkrankung wird das Risiko einfach nochmal um bis zu zweifach erhöht.

00:14:24: In der Regel geht man so von 1,5 bis 1,7 Facherhöhung aus.

00:14:30: In der Tat, diese Komorbiditäten sind häufig und deswegen ist es wichtig, dass bei der

00:14:39: Erstdiagnose eigentlich immer das Thema, wie ist denn die Stimmung in letzter Zeit,

00:14:44: da Antrieb, die Interessen, wie ist der Schlaf, wie ist denn Appetit, Sexualität, dass das

00:14:53: immer adressiert wird durch einfache Fragen.

00:14:56: Und da gibt es gute Instrumente, aber man kann einfach die drei Fragen nur stellen,

00:15:02: Herabstimmung, Antriebsminderung, Interessenverlust, Schlaferänderung.

00:15:08: Und wenn ein Mensch mit entsprechender Emotionaler Beteiligung sagt, nee, eigentlich, ich interessiere

00:15:15: mich weiter für die Tagesthemen und morgen komme ich schon gut aus und bitte natürlich

00:15:19: die Nebepfügung, die Medikamente, aber kriege ich gut hin und mein Schlaf ist eigentlich

00:15:23: auch ganz ordentlich.

00:15:24: Dann sehen wir erstmal keine Manifeste wohl nach Abilität.

00:15:29: Ja genau, das wäre jetzt eigentlich meine nächste Frage gewesen, was denn typische Anzeichen

00:15:37: oder Wahnsignale sind, dass es meiner psychischen Gesundheit nicht gut geht.

00:15:41: Da haben Sie ja jetzt schon ein bisschen was genannt.

00:15:44: Vielleicht können wir irgendwie eine kurze Abgrenzung noch machen zwischen dem neuropsychologischen

00:15:51: SLE, also dem NP-SLE und eben, ja wie kann man es nennen, also dem systemischen Lupus.

00:15:59: Genau, genau, danke.

00:16:01: Ja, dann auch psychische, systemische Lupus ist natürlich eine Erkrankung mit einer Beteiligung

00:16:09: des Gehirns und damit natürlich auch Zytokine gehen ins Gehirn und da finden wir eine Vielfalt

00:16:16: von Symptomen, die halt darauf zurückzufühlen sind, dass Funktionen des Gehirns durch die

00:16:24: Entsündung mit betroffen sind.

00:16:27: Das können Kopfschmerzen sein, die es vorher nicht gab.

00:16:32: Das können kognitive Einschränkungen sein, glaube ich, der 17-jährige Mensch, der Kursverkettechnischstörungen

00:16:39: hat.

00:16:40: Das können auch epileptische Anfälle sein und das können häufig auch Angststörungen

00:16:46: und Depressionen sein, weil ganz wichtig Angststörungen, Depressionen, alle großen psychiatrischen

00:16:53: Erkrankungen haben, ja mit mehreren zu tun und zwar mit dem Zusammenspiel von Kognition

00:17:00: einerseits und emotionalem Apparat andererseits und dem Vegetativung.

00:17:04: So, natürlich ist es logisch, dass die ganz normale depressive Störung ohne Lupus so

00:17:13: eine Funktionsstörung haben kann durch frühe Prägung, durch hohe Vulnerabilität, durch

00:17:19: Entsündungsprozesse einer Krippe.

00:17:21: Jeder von uns weiß, wer eine Influencer hat, also eine echte Viruskrippe, der hat ganz

00:17:26: schön psychiatrische Symptome.

00:17:28: Der ist erschöpft, schlecht gelaunt, hat Einschränkung unter Kondition, will sich zurückziehen, soziale

00:17:35: Rückzug.

00:17:36: Das sind alles klassische Epiphenomene durch die Entsündung.

00:17:40: So, und wenn ich natürlich jetzt einen neuropsychiatrischen systemischen Lupus habe, dann ist ohnehin

00:17:47: es gehen durch den Lupus sozusagen mitbetroffen beim systemischen Lupus.

00:17:54: Wie jetzt bei Lara, die wahrscheinlich den systemischen Lupus hat, der keine Hirnbeteiligung

00:17:59: hat, sind das in den Anpassungsprozesse.

00:18:03: Aber man darf, man muss sich klar machen, psychische Störungen sind Störungen der Hirnfunktion.

00:18:09: Sei es nun durch Entsündung oder sei es durch chronische Stress und damit ja auch

00:18:16: Entsündungsfaktor.

00:18:17: Vielen Dank, das haben Sie sehr schön erklärt.

00:18:20: Gibt es eigentlich typische Belastungssituationen, in denen das psychische Wohlbefinden besonders

00:18:27: gefährdet ist, jetzt zusätzlich zu einer chronischen Erkrankung?

00:18:30: Also wir unterscheiden im Prinzip fünf Problembereiche, die gelten für jeden Menschen.

00:18:39: Das entscheidende Stressfaktor ist immer das soziale Stress.

00:18:43: Wir sind Sozialwesen.

00:18:44: Ja.

00:18:45: Und wir können nicht überleben ohne soziale Einbittung.

00:18:48: Was viele Menschen nicht wissen ist, dass Einsamkeit wesentlich gefährlicher ist als

00:18:55: Rauchen.

00:18:56: Die Mortalität ist höher.

00:18:57: Die höchste Mortalität hat echte Einsamkeit.

00:19:01: Und das zeichnet sich durch alle großen Studien durch.

00:19:05: Das heißt, wir sind als Sozialwesen im sozialen Stress immer letztendlich gefordert.

00:19:12: und fünf Problembereiche, abgesehen von den Kraftfreien.

00:19:17: Also wir alle müssen Winterreifen wechseln und ab und zu geht die Kühlschrank kaputt

00:19:22: und dann ist dieses und jenes und der will und dieses und Dispecting kommt und kommt nicht

00:19:28: oder kommt. Das sind die alltäglichen Kraftfresser. Die hat jeder. Und jetzt gibt es fünf Bereiche.

00:19:34: Das erste ist Rollenwechsel. Rollenwechsel, was heißt das? Pubertät ist ein Rollenwechsel.

00:19:39: Ja, die Lara war in der mittleren Pubertät. Das an sich schon ein ganz schöner Stressfaktor.

00:19:45: Oder Mutterschaft oder Schwangerschaft oder Brennung oder Trennung. Liebes Kuma ist im

00:19:53: Prinzip die erste Depression, die ich als Mensch erlebe und die sollte ich möglich zwischen 17

00:19:58: und 24 erleben. Denn ich erlebe dann auch, dass ich da wieder rauskomme. Der zweite Problembereich

00:20:04: sind interpersonelle Konflikte mit Partner, Eltern, Geschwister, Arbeitskollege. Der dritte

00:20:12: Problembereich von Menschen sind interpersonelle Defizite. Die habe ich schon erwähnt. Das ist

00:20:19: zum Beispiel die Einsamkeit. Aber wir sehen riesige Risikofaktor. Ist auch Armut, was auch in

00:20:25: Deutschland gar und wirklich beachtet wird. Soziale Disintegration. Das heißt, ich bin 15 Jahre

00:20:31: alt und kann im Prinzip am Schulausflug eine Teil nehmen, weil in der Familie zu wenig Geld ist.

00:20:37: Das ist ein extremer sozialer Stressfaktor, der sich auf ganz viel auswirkt, auch auf die Lebenserwartung

00:20:45: sogar. Der vierte Faktor ist die Trauer, die pathologische Trauer, die schwere Verlusterfahrung.

00:20:52: Das bezieht sich aber nicht nur auf mein Hund oder aufs Kaninchen, sondern wenn ich ein Traum

00:20:58: verliere, ich kann mich gut an ein Patient erinnern, der sehr resilient war und der für eine

00:21:06: Olympiade im Prinzip als Olympiateilnehmer schon qualifizierte hat und hat kurz vor der Olympiade

00:21:14: einen schweren Verkehrsunfall bekommen und konnte nicht zur Olympiade. Das hat ihn letztendlich

00:21:19: dann schwere Verlusterfahrung, die ihn dann in eine Depression hineingeschlittert hat. So unter

00:21:26: fünfter, also Rollenwechsel, interpersonelle Konflikte, interpersonelle Defizite, pathologische

00:21:32: Trauer und das fünfte ist die Arbeitswelt. Es kann all die vier Faktore können sich nur auf die Familie,

00:21:39: nur auf die Schule oder nur auf den Arbeitsprozess beziehen und die berühmte Work-Life Balance

00:21:47: aus dem Router bringen. Ich habe nur Probleme. Ich möchte gerne Geschäftsführer werden,

00:21:53: wärts aber nie. Ich habe immer nur Probleme, weil ich beim Mittagessen nie dabei sein darf

00:21:58: mit den anderen oder ich habe ständigen Streit mit meinem Gegenüber oder ich werde nicht befördert

00:22:07: als Beamter. Das heißt, da muss man einfach sehen, beziehen sich die Problembereiche nur auf

00:22:13: den Arbeitsbereich oder die nur auf die Familie, denn das Gute ist ja, wenn sich das auf einen

00:22:19: Bereich nur bezieht, kann natürlich ein Andere dann die Ressourcen sein. Das heißt, habe ich viele

00:22:24: Probleme in der Familie mit meinen Kindern und ich bin ausgefühlt in meinem Beruf und meinem

00:22:29: Arbeitsleben. Es ist ein Gegengewicht zu dem Stress in der Familie und umgekehrt natürlich.

00:22:34: Eine Lösungsstrategie ist ja oft eine Therapie, also eine Begleitung durch einen

00:22:39: Therapeuten oder eine Therapeuten am besten natürlich eine oder einen, der auch weiß oder

00:22:45: die auch weiß, was Lupus ist. Jetzt ist es aber ja so, dass wir alle wissen, es ist sehr schwer,

00:22:50: Termine in absehbarer Zeit zu finden, also einen Therapieplatz zu finden. Gibt es irgendwelche

00:22:56: Tipps und Anlaufstellen, die du uns geben könntest, die uns helfen könnten? Also wenn ich jetzt in so

00:23:04: eine Anpassungs- oder depressiv-ängstliches Situation komme, wo ich merke, Antrieb ist schlechter

00:23:12: und so weiter, der Schlaf wird schlechter, dann habe ich erstmal die Möglichkeit, dass ich gerade

00:23:17: junge Menschen, ist es was wunderbares, dass ich sage, okay, ich gehe jetzt mal ins Internet und

00:23:23: da gibt es eine wunderbare App, die ist von den AUK-Spezalen, die heißt Mood Gym, M-O-O-D-G-Y-M.

00:23:33: Das ist eigentlich eine digitale Gesundheitsanwendung aus Australien, die aber vor dem Gesetz

00:23:39: im Prinzip schon von den AUKs in Deutschland übersetzt wurde und für Deutschland angepasst

00:23:47: und da muss man sich nur anmelden, das kostenfrei, da sind so ganz klassische verhaltenstherapeutische

00:23:54: Module, zwölf Stück, die jeder Verhaltenstherapeut in der Psychotherapie machen würde und das ist

00:24:00: sozusagen eine Möglichkeit, wo ich sage, okay, ich gehe jetzt da mal rein, da bin ich was erklärt und so

00:24:06: hat. Kostenfrei, sofort umsetzbar. Das zweite ist natürlich, es gibt ja die Lupus eritema

00:24:13: Tote Selbsthilfegemeinschaft und da kann man auch auf die Homepage gehen und was eine wichtige,

00:24:21: wirklich große Hilfe ist, sind Selbsthilfegruppen. Es muss uns klar sein, wenn wir jetzt mal den

00:24:26: Lupus rausnehmen, dass Selbsthilfegruppen für depressive Patientinnen genauso wirksam sind,

00:24:34: wie face-to-face, also 1 zu 1 Psychotherapie. Also die Selbsthilfegruppen, die wir ja bei

00:24:40: den Alkoholkrankungen kennen, die wir bei schweren Erkrankungen kennen, die sind enorm hilfreich

00:24:47: letztendlich, um den psychischen Herausforderungen entgegenzutreten und im Rahmen so dieser App,

00:24:56: dieser Mutgym App komme ich natürlich dann auch hin zu Achtsamkeit und Entspannungstechnik. Wenn ich

00:25:03: innere Anspannungen, Schlafstörungen, Unruhe, Antriebsmangel habe, dann ist es wichtig, dass ich

00:25:10: auch Achtsamkeitssachen lerne. Das kann man ganz einfach tun. Man kann sich an auf die

00:25:17: Parkbank setzen im Park und einfach nur mal, ich bin hier und jetzt mal die nächsten 10 Minuten,

00:25:23: ich rieche, was ich rieche, ich höre, was ich höre, ich sehe, was ich sehe, ich spüre, was ich

00:25:28: spüre und wenn dann da Gedanke einschießt, diese Scheißkrankheit, dann begrüße ich diesen

00:25:33: Gedanke und verabschiede ihn sofort wieder. Das kann man üben. Das geht relativ einfach. Achtsamkeit

00:25:39: sind einfache Übungen, die ich gut dort machen kann. Auch Yoga natürlich ist nachweislich wirksam.

00:25:46: Also das wären sozusagen so ein paar Tipps, wie ich halt eine Wartezeit über Brücke,

00:25:54: bis ich vielleicht einen Psychotherapeutin bekomme, aber bisweilen ist es so, dass ich ihn

00:26:01: vielleicht dann auch gar nicht mehr benötig. Okay, ja vielen Dank, das sind auf jeden Fall gute Tipps.

00:26:07: Du hattest gerade schon über Selbsthilfegruppen und Kommunikation gesprochen. Also Kommunikation

00:26:15: hat man ja nicht nur in Selbsthilfegruppen. Welche Formen von Kommunikation kannst du denn noch

00:26:21: empfehlen? Abgesehen von Selbsthilfegruppen jetzt? Das erste, was man tun sollte, ist man

00:26:27: soll mit den einem vertrauten Menschen kommunizieren. Warum besprechst du das nicht mit einem Freund

00:26:35: oder einer anderen vertrauten Person? Ja, also ich glaube, in der Menschheitsgeschichte war es

00:26:43: eigentlich immer so, dass Menschen, wenn sie Probleme hatten, die Probleme mit anderen geteilt

00:26:49: haben und dadurch auch neue Perspektiven bekommen haben. Und das würde ich jetzt sagen, geht auch

00:26:58: natürlich mit Zoom oder Teams, aber ich würde dennoch die wirksame Form sehen, dass man das im

00:27:07: Face-to-Face macht und vielleicht dabei gegenüber auch vielleicht mal einem die Hand hält oder

00:27:15: ein guter Mensch in den Arm nimmt, so wie das für unsere Spezies eher typisch ist als das ganze

00:27:23: digital. Und das hat eine extreme Wirkung. Es muss uns klar sein, dass wir Hautsensoren haben, die bis

00:27:32: zum Belohnungssystem vernetzt sind und dass die Berührung durch eine vertraute, liebevolle

00:27:41: Person eine Enorme Heilung und Funktion hat, die man nicht unterschätzen sollte. Und das sind

00:27:49: eigentlich die Dinge, die man als Erste tun sollte. Ja, also vielen Dank für diesen Appell nochmal,

00:27:54: das ist auf jeden Fall sehr wichtig. Das kann ich mir vorstellen, dass es einen großen Unterschied

00:27:59: macht, wenn man sich auch einfach dann mal in den Arm nehmen kann. Worüber wir jetzt vielleicht noch

00:28:04: nicht gesprochen haben, ist über die Akzeptanz der eigenen Erkrankung. Hast du da vielleicht

00:28:09: irgendwie noch ein paar Tipps, wie man das schaffen kann, da eine halbe, also irgendwie zumindest eine

00:28:16: gewisse Akzeptanz zu finden, mit dem, wie es einem gerade geht? Akzeptanz ist ein Prozess. Das heißt,

00:28:26: ich muss mir erst einmal erlauben, dass ich das akzeptierende Jahr zu etwas mehr erarbeiten muss.

00:28:33: Das habe ich nicht. Das erarbeite ich mir. Und dazu gehört erst mal sich klar zu machen,

00:28:40: Dinge, die man nicht ändern kann, muss ich akzeptieren, jedenfalls in der Situation. Und das

00:28:51: galt schon für den Einzeller vor zweieinhalb Milliarden Jahre oder wie lange her. Er musste,

00:28:58: er kommt aus dem Wasser. Das Wasser war es uhr mehr, 0,9 Prozent. Die Gesaltslösung,

00:29:03: er konnte es nicht ändern. Also hat er durch semenpräambe Able Membrane sich adaptiert und

00:29:08: damit Aktionspotenzial generiert. Das heißt, Dinge, die ich nicht ändern kann. Ich muss erst

00:29:14: mal erkennen, ich kann das jetzt nicht ändern. Ich habe alles getan. Ich gehe zum Arzt, mache

00:29:19: meine Medikation, halte mich an alles. Aber die Krankheit ist, wie sie ist. Also ich lerne,

00:29:27: das realistisch anzuerkennen, was ist. Das heißt nicht, dass ich das gut finden muss oder

00:29:34: zustimmen, sondern Akzeptanz heißt realistisch anerkennen, was ist. Und das heißt dann,

00:29:40: ich kämpfe nicht mehr dagegen, sondern ich lebe mit. Und mach mir klar, okay, ich bin 1,70,

00:29:51: wäre gern 1,80. Jetzt kann ich Stöckele Schuhe anziehen oder sonst was. Aber es nutzt nichts. Ich

00:29:58: bleib 1,70. Das heißt, das gehört genauso dazu. Und das ich klar mache, so an einfache Beispiele.

00:30:06: Es gibt halt nun mal Dinge, die ich nicht ändern kann. Und das bedeutet, dass ich mir auch die Zeit

00:30:13: nehmen muss, das akzeptierende Bejahen, dass ich dafür Zeit brauche. Dafür brauche ich auch

00:30:20: Vertrauen, Vertrauen in mein Umfeld. Es gehört halt einfach dazu auch, dass ich sage, okay,

00:30:26: loslassen ist wichtig. Manche Dinge muss ich auch loslassen. Träume muss ich halt loslassen.

00:30:32: Ich werde mit so einer Erkrankung halt nicht Olympia Teilnehmer im dafetten Lauf oder whatever.

00:30:43: Das heißt, Vertrauen in andere, für jeden medizinischen Prozess ist es wichtig, dass ich

00:30:51: auch Vertrauen habe in das, was die machen. Weil sonst kämpfe ich ja auch schon wieder.

00:30:57: Das heißt, ich such mir gute Behandler und sage, okay, ich vertraue denen. Ich lasse

00:31:03: bestimmte Dinge auch los. Ich lasse auch mal einen Perfektionismus vielleicht los. Und ich sage

00:31:10: auch mal öfter nein. Und ich erlaub mir auch mal zu sagen, ich brauche jetzt Ruhe. Bitte hab Verständnis.

00:31:17: Und im Lauf dieses Prozesses komme ich dann hoffentlich und es gelingt den meisten zur

00:31:25: Akzeptanz. Und damit wirds leiser. Ja, da hast du schon ein paar Elemente von unserem Lupus

00:31:32: Life Hack vorweggenommen. Aber das macht gar nichts. Ich habe noch eine letzte Frage an dich. Und

00:31:38: zwar die Faktencheckfrage zum Abschluss. Stimmt es, dass ich meinem Arbeitgeber Bescheid geben

00:31:43: muss, wenn ich von einer Schwerbehinderung durch den Lupus betroffen bin? Also ich muss dem Arbeitgeber

00:31:50: erst mal gar nichts sagen. Also Krankheit ist etwas, was ich nicht automatisch dem Arbeitgeber

00:31:59: mitteilen muss. Natürlich, wenn ich irgendwelche mehr Urlaubstage oder sonstige Dinge benötige,

00:32:09: muss ich es natürlich mitteilen. Grundsätzlich würde ich niemals die Erkrankung benennen. Das

00:32:18: geht den Arbeitgeber auch wieder nix an. Sondern ich kann natürlich sagen, dass ich in Behandlung

00:32:24: bin und dass ich jetzt eine gewisse Zeit auch eine Entlastung brauche. Aber kein Arbeitgeber hat

00:32:30: erst mal primär Anspruch auf eine Diagnose. Ich bedanke mich erst mal für deine Zeit,

00:32:36: dass du uns so viele Fragen beantwortet hast, dass du uns wirklich ganz, ganz viele sehr

00:32:42: interessante und wichtige Informationen gegeben hast. Für mich war das wirklich sehr, sehr lehrreich

00:32:47: heute, sehr aufschlussreich. Das hat mir auch sehr, sehr viel Spaß gemacht. Ja, ganz herzlichen Dank

00:32:52: für die Einladung. Und damit sind wir auch schon beim Lupus Life Hack gelandet. Heute geht es dabei

00:33:03: um Veränderungen, Veränderungen zuzulassen. Das hat ja irgendwie auch mit Akzeptanz zu tun,

00:33:09: was wir vorhin gehört haben, dass es hilft für unsere sählische Gesundheit. Das heißt also passt

00:33:14: perfekt zu unserer Folge zum heutigen Thema. Ein wunderbarer Gedankenanstoß, den wir heute mit

00:33:19: euch teilen, der übrigens aus dem Buch "44 Impulse für deinen autoimmunen Alltag,

00:33:24: Autoimmunerkrankungen langfristig meistern" von Ira Schieweg ist. Ja, mit der Diagnose verändert

00:33:31: sich ja unser ganzes Leben. Man hat weniger Kraft, man muss plötzlich regelmäßig Medikamente

00:33:35: nehmen und so weiter und so fort. Was sich auswirkt auf Arbeit, Sozialleben, Freizeit und Sport,

00:33:41: also wirklich auf alles. Deswegen ist es wichtig zu lernen, diese ganzen Veränderungen zuzulassen,

00:33:46: sie zu akzeptieren. Zum Beispiel bei weniger Energie müssen wir lernen, dass wir unsere

00:33:50: Aufgaben einteilen, dass wir sie priorisieren. Dann ist es wichtig, dass wir unsere eigenen

00:33:55: Grenzen kennenlernen und dass wir die Grenzen auch akzeptieren, so wie sie sind. Die Ira spricht

00:34:01: hier auch vom Nein sagen lernen. Es ist okay, Nein zu sagen. Wir dürfen Nein sagen und es ist

00:34:07: auch wichtig, dass wir lernen, Aufgaben abzugeben. Wir dürfen Aufgaben abgeben und wir dürfen auch

00:34:12: um Hilfe bitten. Es ist auch wichtig, dass wir uns pausen können, ohne dabei ein schlechtes Gewissen

00:34:16: zu haben. Das ist in unserer Leistungsgesellschaft manchmal ganz schön herausfordernd, weil wir

00:34:20: denken, nie, wir können jetzt noch keine Pause machen oder wir haben noch nicht genug gearbeitet

00:34:24: oder was auch immer. Ja, und manchmal müssen wir gegebenenfalls vielleicht auch große Veränderungen

00:34:30: in Betracht ziehen und zum Beispiel eine neue Arbeit suchen, die einem nicht so viel abverlangt,

00:34:35: damit wir dann auch Energie für unseren Alltag haben und für Dinge, die uns Spaß machen,

00:34:39: damit wir da einfach auch wirklich noch Spaß in unserem Alltag erleben dürfen. Außerdem ist es

00:34:45: vielleicht wichtig, einen Sport zu finden, der uns wirklich Spaß macht und der auch trotz

00:34:49: unserer Symptome möglich ist. Wir wissen ja alle, wie wichtig Bewegung für uns ist und wie

00:34:54: schwer es uns trotzdem manchmal fällt oder eben gerade wegen der Symptome, wegen der Kraftlosigkeit

00:34:59: fällt. Wir müssen da also wirklich eine Sportart finden, die zu unserem Leben passt, zu unserem

00:35:04: Umständen, zu unseren Herausforderungen. Ja, es gibt da einen Satz in Ihres Buch, den wir uns wirklich

00:35:11: zu Herzen nehmen können und zwar, wenn man von einem Weg abkommt, findet man sich auf einem neuen

00:35:17: Weg wieder. Und das ist tatsächlich so. Also ich kann nur von mir erzählen, ich bin ja eigentlich

00:35:24: Sängerin und ich habe für mein Leben gern gesungen. Leben war, Singen war meine Leidenschaft und

00:35:30: als ich dann durch die Diagnose, durch die Krankheit plötzlich nicht mehr so singen konnte,

00:35:37: wie ich eigentlich immer gesungen habe und wie ich gerne will und wollte, war es für mich natürlich

00:35:41: extrem herausfordernd, dass ich nicht mehr mit meinen Bands unterwegs sein konnte. Und wenn es

00:35:47: auch heute für mich immer noch extrem schwer ist, wenn ich jetzt zurückschau, muss ich trotzdem sehen,

00:35:52: dass ich jetzt diesen Podcast hier machen kann, was mir auch unglaublich viel Spaß macht. Das ist

00:35:56: der neue Weg, der sich aufgetan hat und auf den ich jetzt gehen kann. Und dafür hat sich irgendwie

00:36:01: eine alte Tür geschlossen, von der ich vielleicht hoffe, dass es sich nicht für immer geschlossen hat,

00:36:06: aber trotzdem hat sich neues Schönes für mich aufgetan. Ja, es geht eben nicht darum, dass wir

00:36:12: funktionieren, sondern es geht darum, dass wir auf uns achten und dass wir nicht immer versuchen,

00:36:17: alles durchzuziehen, sondern dass wir auch Sachen loslassen. Wissen, wir müssen Dinge loslassen,

00:36:23: wir müssen Dinge hinter uns lassen und das eben versuchen. Wenn ihr mehr von ihrer und ihrem

00:36:28: Alltag mit Lupus erfahren möchtet, dann gibt's ihrer übrigens auch auf Instagram, also ihr

00:36:32: könnt ihr da folgen und den Link zu ihrer Insta-Seite findet ihr bei uns in den Show Notes, wo ihr

00:36:38: übrigens auch den Link zu meiner Instagram-Seite findet. Damit kommen wir auch schon zum Ende für

00:36:45: heute. Unser Fazit. Lupus wirkt sich auch oft auf unser psychisches Wohlbefinden aus und kann

00:36:51: unsere Lebensqualität wirklich reduzieren. Deswegen sollte unsere psychische Gesundheit immer

00:36:57: mit rücksichtigt werden. Deswegen ist es wichtig, dass wir bei Bedarf mit unserem Arzt oder mit

00:37:03: unserer Ärztin sprechen, gerade wenn wir merken, dass unsere psychische Gesundheit irgendwie gerade

00:37:08: leidet. Also ganz wichtig auch, achtet gut darauf, dass es eurer Seele gut geht. Tut euch gut es,

00:37:15: achtet und akzeptiert eure Grenzen, verbringt Zeit mit Menschen, die euch gut tun, tut Dinge,

00:37:20: die euch gut tun. Werdet kreativ geht an die frische Luft, vielleicht eher abends und morgens wegen

00:37:27: der Sonne, ihr wisst schon und sucht einfach bewusst nach verschiedenen Möglichkeiten, die euch gut

00:37:33: tun und die ihr eventuell auch in schlechten Zeiten dann machen könnt. Idealerweise ist es eigentlich

00:37:40: so, dass wir unsere Psyche in guten Phasen stabilisieren, damit wir dann für schlechtere Phasen gut

00:37:46: gewappnet sind. Damit verabschiede ich mich heute auch schon von euch. Vielen vielen Dank, dass ihr

00:37:51: dabei wart, dass ihr wieder zugehört habt. Falls ihr auch eure Erfahrungen oder eure Gedanken mit

00:37:57: und zu eurem Lupus teilen wollt, dann schreibt uns gerne eine Mail oder schickt uns eine Sprachnachricht

00:38:02: an lupus@potsstars.de. Ihr könnt übrigens Lupus gemeinsam stark auch gleich abonnieren und keine

00:38:09: Folge mehr zu verpassen. Ja über eine Bewertung freue ich mich natürlich auch immer sehr. Ansonsten

00:38:16: hören wir uns in zwei Wochen wieder. Ich freue mich schon bis bald.

00:38:18: Diese Podcast wird präsentiert von GSK und Potsstars.

00:38:29: bei OMR.